Интервю за репортаж на испанската журналистка Ана Виктория Пареха, изследваща влиянието на ендометриозата в живота на жените, които страдат от това заболяване.
Кои фактори свързани с ендометриозата могат да имат отношение към преминаването от физическата патология към тревожни и депресивни разстройства?
Има една серия от фактори, които оказват влияние на емоционалното състояние на жените, които имат ендометриоза. В много случаи са на лице хроничната болка и соматичната симптоматика, както и липсата на социално и медицинско разбиране на състоянието. Към това може да добавим честите посещения в клиники, отсъствие от работа, затруднения в сексуалните контакти и инфертилитет. Тъй като се фокусират върху усещанията на болка, се увеличава страха и очакването на неразположенията, което от своя страна увеличава интензитета на усещането на болката и намалява персептивния праг на болка. От друга страна следва да споменем, че медицинските и хирургични интервенции не лекуват болестта и следователно на пациентките им се налага да продължават да се справят с психологическите последствия на еднометриозата.
Колко често се наблюдават този вид разстройства при жените с ендометриоза?
Трудно е да се каже, зависи от много фактори като типа и интензитета на физическата симптоматиката (по специално, не контролираната хронична болка), дали фертилността е засегната, колко време е изминало докато е била поставена диагнозата, подкрепата в семейството, медицинското обслужване и други. От друга страна, дори и в присъствието на гореспоменатите фактори, психологическите ресурси на жената за справяне със заболяването се считат определящи защитни фактори при развитието на тези разстройства. От тях именно зависи способността им да интегрират заболяването в живота си, да приемат ограниченията, които предполага и да ги адаптират към стила си на живот доколкото това е възможно.
Каква роля играе хроничната болка при това заболяване на психологическо ниво?
Както всяко друго заболяване придружено с хронична болка и при ендометриозата има значим психологически израз за пациентите. В някои случаи има силна болка около дните на менструалния цикъл и/или овулацията. Интензитета на болката е толкова голям, че често жената не може да продължи с рутината си. Това оказва влияние върху лични живот, налага се често отсъствия по медицински причини, отлагане на пътувания, празници и т.н. Поради тези обстоятелства на физическо влошаване и болка, засегнатите жени могат да преживяват стрес, тревожност, промени в настроението и психологическо страдание като цяло.
До каква степен може да повлияе емоционалното състояние на физическото влошаване?
Продължителното присъствие на засилена тревожност, раздразнимост, както и усещането за липса на контрол на болката и физическото неразположение, оказват значително влияние върху благосъстоянието и качеството на живот. Това може да бъде директно като повлиява на функционирането на имунната система, което може да допринесе до влошаване на вече съществуващата патология, забавяне на възстановяването или предразположение към инфекциозни заболявания. От друга страна влиянието може да бъде индиректно, ако жената изостави грижата към себе си и води нездравословен начин на живот, като не обръща внимание на нуждите си от сън, почивка, хранене и физическа активност.
Какво е отражението на това заболяване в сферата на личните отношения и тези в двойката?
В сферата на сексуалните отношения, жените може да изпитват болка по време на сексуалния акт (дисупарения). Това от своя страна води до избягване на интимните контакти и загуба на близост. От друга страна, много жени споделят, че се чувстват виновни спрямо партньорите си и близките си от тежестта, която предполага тяхното състояние. Имат чувства на вина, фрустрация, гняв, яд, отчаяние.
Ендометриозата може да причини инфертилитет, какви са психологическите последствия?
Между 30% и 50% от жените с ендометриоза имат също така и репродуктивни проблеми. Много от тях научават двете диагнози едновременно, т.е. не са били предварително диагностицирани с еднометриоза, а получават диагнозата когато търсят специализирана помощ във връзка с неуспешно постигане на бременност. От моя опит мога да кажа, че малко жени са диагностицирани с ендометриоза преди инфертилитета. От своя страна инфертилитета засяга всички аспекти от живота на човека – личната, семейната, социалната и професионалната сфера. В областта на репродуктивната психология говорим за стрес причинен или свързан с инфертилитета (infertility related stress), за да го разграничим от неспецифичния стрес или за да не изпаднем в популярните твърдения, че „стреса причинява инфертилитета“. Този стрес свързан с инфертилитета се проявява в контекста на тревожно-депресивна картина, която жената (понякога и партньора) преживява в някакъв момент. Това се среща в 40-50% от случаите и най-вече когато двойката преминава през Асистирана репродукция.
По какъв начин се помага на тези пациентки да се справят с разочарованието от евентуалната неефективност на лечението, продължителните интервенции или липсатата на лечение?
Трябва да се имат предвид емоционалните им нужди (тревожност, стрес, депресия, качество на живот като цяло), когнитивните (тревоги, страхове и т.н.), поведенческите (навици, хранене и т.н.), социално-афективните (партньорските взаимоотношения, приятели, работа и други). Според индивидуалните нужди и с фокус върху личностните характеристики се изготвя индивидуален план.
На първо място, много е важно пациентката да е запозната със заболяването. Препоръчва се емоционална подкрепа и придружаване от професионалист, създаване на пространство, в което да може да сподели преживяванията си, тревогите, страховете и да изразява свободно себе си без да се чувства критикувана нито осъждана. Валидацията и приемането на преживяванията споделяни от пациентката са фундаментални, не само в слуачая на ендометриозата, а при което и да е хронично заболяване.
Групите за взаимопомощ също са много ефективен формат в случаите на ендометриоза и инфертилитет. Също така подкрепата по телефон или онлайн консултациите.
Един от проблемите свързани с ендометриозата е късното диагностициране и вярването, че всичко е в главата на жената, дори понякога се отнасят с като с „луди“. Имали ли сте подобен случай или някаква рефернция по този въпрос?
Почти всички случаи на еднометриоза се диагностицират късно. Статистически говорейки, средното време, за което една жена получава диагнозата е между 5 и 7 години, най-често чрез лапароскопски метод.
Може да кажем, че по-голямата част от жените, които имат симптоми на болка, свързани с еднометриозата, са чували коментари като „съвсем нормално е да имаш менструални болки“, „преувеличаваш“ или „като родиш всичко ще мине“.
Какво още биха могли да направят психолозите, за да подобрят емоционалното благосъстояние на афектираните от ендометриоза жени?
Психолозите биха могли да участват в публични кампании, които имат за цел да дадат гласност на проблема, което би могло да допринесе за по-ранното диагностициране на заболяването. Също така биха могли да сътрудничат с лекарите като ги запознаят със спецификата на психологическите преживявания и симптоми на пациентките.
Трябва ли да има повече специализация и обучение по ендометриоза в сферата на психологията?
По принцип, с някои изключения, образованието по психология е много общо и не включва специални обучителни програми за психологическите разстройства в сферата на гинекологията (например свързани с репродуктивните проблеми). Това без съмнение, би могло да повлияе на някои професионалисти да не отдадат достатъчно значение на медицинските заболявания с хронична болка, които са придружени както от физически така и психологически симптоми, често достатъчно не специфични (умора, тревожност, депресия) и по този начин по грешка да бъдат отдадени на други медицински причини или по-чести основни психологически разстройства.
Интервю и превод от испански: Стела Хараламбова – репродуктивен психолог
Източници: Фондация Ендометриоза и репродуктивно здраве